白化病患者的注意事項
白化病患者的注意事項
1.避免強烈的日光照射。可以戴遮陽帽、穿長袖衣褲,減少強光下的戶外活動,由此降低發生日光性皮炎甚至皮膚癌的可能性。
2.注意保護眼睛。可以佩戴太陽鏡,避免長時間用眼并定期進行視力檢查。應到正規醫院的眼科咨詢,采用科學正確的方法糾正斜視等問題,盡可能改善視力或防止視力下降過快。
3.提高心理素質。白化病病人特殊的外表、陌生人不友好不容納的態度、同齡人對他們的排斥都將使他們產生強烈的自卑感,久而久之會影響到他們的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在學習、就業、工作﹑婚姻等問題上也會遇到困難和歧視。同時,白化病病人也會給家庭帶來很大的負擔和心理壓力,對患兒以后學習、生活、工作的擔心,對可能再次生育患兒的憂慮,都可能直接影響整個家庭的生活質量。但是絕大多數白化病病人雖然外表特殊、視力低下,但智力正常,需要社會的理解與幫助,同時也應自我培養開朗樂觀的性格。
4.避免近親結婚。由于白化病除對癥治療外,目前尚無根治辦法,因此應以預防為主,即通過遺傳咨詢禁止近親結婚是重要的預防措施之一,因為,近親結婚生白化病兒比一般人要高33倍。
5.做好婚前檢查和產前診斷。有的學者認為,如果夫婦只有一方面攜帶一個致病基因,所生第二代的1/2為本病的攜帶者(表現有黑色素),另1/2為正常兒;如夫婦雙方均為攜帶者,則其第二代1/4為病兒,1/4為正常兒,1/2為攜帶者。所以,對有白化病家族史的人在選擇配偶準備結婚時,應做好婚前檢查。對雙方的親屬中都有白化病人的夫婦想生育時,應做好產前診斷。