無論寒暑，張女士都是6點半起床，做一份蒸蛋，煮一份粥，粥里一定有紫薯或紅薯，兒子比較容易接受有顏色的甜甜的米飯。每天早上8點多，張女士都坐地鐵，帶著自閉癥兒子到位于閔行區(qū)的上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心。
4月2日是第六個“世界自閉癥日”。自閉癥，又稱“孤獨癥”，是一種嚴重影響兒童精神健康的發(fā)育障礙。患兒主要特征是社會交往障礙、語言交流障礙、行為重復(fù)刻板等。據(jù)媒體報道，研究報告顯示，中國自閉癥兒童數(shù)量在160萬以上。這些兒童被稱為“星星的孩子”，他們就像天上的星星，活在自己的世界里。在這個浪漫的名字背后，是一個個沉重的家庭。
上海愛好兒童康復(fù)培訓(xùn)中心，張女士正抱著自己患有中度自閉癥的兒子
每天和孩子一起上課
張女士的兒子兩年前被確診患有中度自閉癥。為了帶好才1歲的兒子，張女士選擇辭去原本薪水豐厚的工作，專心照顧兒子，這是很多自閉癥家庭的選擇。在康復(fù)培訓(xùn)中心，張女士每節(jié)課都和兒子一起投入，她不太喝水，因為沒有時間上廁所，兒子一刻都離不開人。用半年的時間學(xué)會了用手指某個具體的東西，用幾個月的時間聽到“轉(zhuǎn)”知道要轉(zhuǎn)身，這些簡單的行為孩子需要通過日復(fù)一日地重復(fù)和強化才能學(xué)會。
至今，自閉癥仍“無藥可醫(yī)”，有針對性的特殊教育是拯救自閉癥兒童的唯一手段。無論是感統(tǒng)課、精細課、個訓(xùn)課，家長都要全程陪同在孩子身邊。在音樂課上，孩子和家長面對面坐著，家長做簡單的動作，孩子跟著模仿。一輪過后，老師要求家長互換位置，一看到面前坐著的不是自己的媽媽，張女士的兒子抱著椅背拒絕配合完成動作甚至開始哭鬧起來。每天吃好，睡好，就是她對兒子最大的期望，也是兒子“生存下去的基礎(chǔ)”。
說不定他能拿特奧金牌
兩年前，在原盧灣區(qū)的一家醫(yī)院做常規(guī)檢查時，醫(yī)生給張女士的兒子做出了“智力低下”的診斷。張女士并不接受，她帶著兒子去看了各種兒保醫(yī)院，做各種測試，想證明她的孩子是正常的。在一番咨詢和掙扎后，她選擇將孩子送入自閉癥治療機構(gòu)。0到6歲是自閉癥兒童的最佳干預(yù)期，如果家長能夠早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，自閉癥兒童的功能恢復(fù)會達到理想的效果。
“他是我唯一的孩子，有他就很好，他也給了我很多愛。”張女士說。她甚至覺得通過科學(xué)的訓(xùn)練，多動的兒子可以參加特殊奧林匹克運動會，“他運動細胞特別發(fā)達，說不定能拿6枚金牌”。但面對會不斷重復(fù)一個刻板動作又有多動癥、接受能力差的兒子，張女士難免會沮喪和不耐煩，數(shù)落老公成為她最簡單的發(fā)泄方式，“發(fā)泄之后，還是要繼續(xù)生活”。
生第二胎是一些自閉癥家庭的選擇?！盀槭裁匆诙?”她反問道。“養(yǎng)兒防老”、“讓小的照顧大的”，這樣的想法在張女士看來是無法讓人信服的。自閉癥兒童中只有約8%至25%能康復(fù)，其余將成為精神殘疾人，需要終生照料。很多自閉癥孩子的家長有共同的想法：希望孩子不要長大，希望自己不要變老，自己老了，孩子怎么辦?
“我活到90歲，他活到60歲，能照顧他，我覺得也夠了，這輩子就算沒白活?！?張女士說。
內(nèi)容推薦：本周最受歡迎文章推薦
