變成“瓷娃娃”
這種疾病是由朗格罕細胞單克隆性增生所致。朗格罕細胞數量極少,分布于表皮中,能保護皮膚,但如果數量異常增多,會游走于機體內,損傷骨骼和器官,引起食欲不振、骨骼疼痛、皮疹、聽力障礙、呼吸困難等癥狀。英國每年大約有50名兒童被確診為朗格罕細胞組織細胞增生癥患者。
專家認為,霍莉可能天生患有此病,她的身體猶如一枚定時炸彈,不知何時發作。
金說:“(霍莉)摔斷胳膊其實是因禍得福,否則我們還不知道她的病情。事實上,她的骨骼正在被吞噬。”檢查結果顯示,霍莉全身20多處骨骼受損,包括頭蓋骨。這種病還令霍莉容易受到感染。
可憐的霍莉從此無法再跟小伙伴們一起玩耍。金必須緊盯女兒的一舉一動,免得一個磕碰引起骨折。
勇敢熬治療
霍莉如今正在接受化療,一個療程18個月。她的胸腔還插著一根管子,以便接受雞尾酒療法。
霍莉的姑姑阿蔓達經常陪小姑娘去醫院接受化療。她說:“霍莉非常害怕化療,如何克服恐懼是一大難題。”
小姑娘有自己獨特的方法熬過痛苦的化療。霍莉特別喜歡美國流行樂壇小天后蕾哈娜,就用她的歌鼓勵自己。
“霍莉喜歡蕾哈娜,也有點兒像小天后,”金說,“所以在去醫院的路上,我們總是唱(蕾哈娜的那首)《鉆石》。最后,霍莉會說,"我能做到"。”
家人們祈禱化療最終有效。眼下,他們只希望維持正常生活,不要發生意外事件。