廣東省推出新政，攜帶地貧基因夫婦接受胎兒地貧產前診斷，可獲省財政補助1773元

　　在廣東梅州地貧患兒圈里，阿俊是一個"異數"：通常地貧兒能夠扛到10歲已屬不易，他卻沖過了20歲大關，并于去年如愿考上嘉應大學醫學院。而這要歸功于對他不離不棄的母親江苑珍。

　　身為梅州地貧患兒家長互助會會長的江苑珍，與相同境況的家長們"抱團取暖"，并不遺余力地向民眾宣傳地貧防控知識。"我們自己經歷過，吃了很多苦，知道有些事情完全可以提前做。做好婚檢、產檢，完全可以杜絕悲劇發生。我真心希望，梅州以后再也沒有重型地貧的小孩出生。"江苑珍說。

　　根據官方數據，梅州地貧發病率約13.4%，正常人群中8個人就有1個是地貧基因攜帶者，其中重型β地貧發生率約3.8/萬，中間型α地貧為18.2/萬，兩者一年新增約200例，而重型α地貧，年出生率亦達到150例。

　　扼制地貧，唯有預防。上月初，廣東省衛計委公布《2013年度廣東省地中海貧血預防控制項目實施方案》，攜帶地貧基因夫婦接受胎兒地貧產前診斷，可獲得省補助1773元。

　　不間斷“輸血+排鐵”

　　今年暑假，阿俊常規到醫院做體檢，血檢報告顯示鐵偏高。江苑珍囑咐兒子，將口服去鐵酮從4片增加到6片。久病成醫，根據兒子的輸血量和血檢報告，相應地調整去鐵藥的劑量，對江苑珍來說，早已駕輕就熟。

　　1993年，阿俊出生，7個月后，江苑珍發現兒子常常感冒、發熱，臉色泛白。當過"赤腳醫生"的父親告訴她，阿俊是貧血癥，應該去醫院輸血。1998年，在中山大學孫逸仙紀念醫院，她第一次聽到"地中海貧血"的病名。"從那時起，我知道應該給小孩定期輸血。"從此，她帶著兒子走上了規范治療的漫漫長路。

　　20年來，阿俊依靠從不間斷的"輸血+排鐵"維系著生命。輸血得上醫院，頻率是兩周一次，"排鐵"則自己在家里做，每晚睡覺之前，將注射針泵調試好，利用休息的8-10小時，緩慢將去鐵胺注射進體內，必要時白天加服去鐵酮。阿俊自懂事起，即被江苑珍拉著一起學習地貧的知識，了解日常養護事項，母子倆共同挑戰病魔，"掙"來余生。"這種病積極治療沒事，不治就有事。"

　　高昂醫藥費嚇走爸爸

　　俗話說，病在兒身，痛在娘心。這么多年的堅持，江苑珍身心所受的煎熬并不比阿俊少一分。"小孩得天天打針，經常輸血，很痛苦，還要承受世人的眼光。我自己都經常會有情緒，但總得先調整過來，我還得引導他去面對事實，說服他配合治療。"

　　困擾江苑珍的，首當其沖是巨額醫藥費。以阿俊目前的治療情況計算，一個月輸血1200毫升，一袋規格200毫升的血一般收費440元，去鐵胺單價60元一支，去鐵酮一片20元，加上基本檢查和配血費用，單月的醫藥費就超過了1萬元，醫保報銷之后，1年起碼還要花上10萬元。

　　正是由于猶如無底洞的醫藥開銷，阿俊的爸爸在阿俊13歲時不告而別，至今渺無音訊。那是江苑珍最無助的時候，"我一個月工資只有2000元，孩子的醫藥費就要6000-8000元。"所幸，母子倆時不時獲得社會捐助。

　　重度地貧患兒出生后都必須定期輸血至終生，一般每月診療費從5000-10000元不等，這導致大部分家庭因"地"致貧。另一方面，盡管許多家庭投入100萬-200萬，地貧兒一般也只能堅持到十來歲。隨著醫學的發展，雖然重度地貧患兒有望通過骨髓移植痊愈，然而，骨髓配型成功的概率極低，手術風險較大，而且需要30萬以上的手術費，能通過骨髓移植真正實現"脫貧"的患兒少之又少。

　　早在1999年，江苑珍就申請生二胎，冀望新生兒臍帶血中的造血干細胞，可以給阿俊帶來重生。可惜的是，她前后懷了3胎，無一不是在4個多月時即檢出同樣為重型地貧兒，只能忍痛引產。

　　與此同時，江苑珍在南方醫院做了登記，等待匹配的骨髓供方出現。2000年，江苑珍通過深圳骨髓庫找到一名合適的骨髓供者，卻因籌不到30萬手術費，錯過了手術。2007年，同樣的機會，江苑珍借湊了10萬，卻在術前被告知二者基因配型不全相合，風險較高，權衡之下，她放棄了。