家長抱團爭取政策

　　"知道孩子有地貧，第一反應肯定是不放棄，但堅持下來真的非常困難。"江苑珍經常跟阿俊說，他應該慶幸，得到很多貴人的幫助，"不是每個人都能這么幸運。地貧兒要生存下來，除了要有治療環境，能夠及時用上血，得到經濟支持，還有他的上學問題要解決，這終歸要靠政府。"

　　以現行的醫保制度，阿俊每次掛床輸血的費用，去掉起付線后再報銷，實際報銷的比例較低。為了緩解經濟壓力，江苑珍想到從醫保爭取優惠。她將阿俊連續幾個月的醫藥費收據，一并拿到梅州市社保局，多次陳情，終于在去年實現一個季度累計報銷一次，只計一次起付線，實際報銷達到50%。

　　另一方面，阿俊屬于"用血大戶"，以往血庫鬧血荒的時候，醫院調不到血，地貧兒用血也跟著降低標準，血色素低于60g/L才能配血，而實際上，人體正常的血色素通常在120g/L以上，低于80g/L身體已經相當難受。為了保證阿俊優先用血以及享受用血報銷，江苑珍主動成為義務獻血者，并向醫院提出申請，將地貧兒的用血警戒線調高。隨著社會對地貧的關注度提高，地貧兒血色素掉到100g/L以下的，一般都能及時輸上血。

　　2010年，深圳獅子會地貧項目組聯系梅州紅會，提議組建梅州地貧患兒家長互助會，江苑珍成為會長，組織同病相憐的家庭"抱團取暖"。與大多數同類組織一樣，梅州地貧患兒家長互助會對外聯動公益慈善機構和相關部門，爭取獲得資金幫扶和政策優惠，對內普及地貧臨床治療常識，對地貧患兒家庭進行家訪，提供相應的幫助。

　　婚檢產檢降低患兒出生率

　　事實上，像阿俊這樣的地貧兒，不在少數。根據官方數據，梅州地貧發病率約13.4%，正常人群中8個人就有1個是地貧基因攜帶者，其中重型β地貧發生率約3.8/萬，中間型α地貧為18.2/萬，兩者一年新增約200例，而重型α地貧，年出生率亦達到150例。

　　梅州市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心主任黃爍丹介紹，重型α地貧患兒也稱"巴氏水腫胎"，基本一出生就死亡;重型β地貧則是阿俊的這種狀況，需要終生輸血;中間型α地貧雖然比重型β地貧要好些，但也需終生服藥。人數更多的是輕型地貧，大多數不發病，但其中仍有20%的患兒有貧血，需要早期治療，"以梅州每年8萬新生兒的基數計算，一年需要干預的新增地貧兒就超過了2000名。"

　　根據廣東省衛計委的數據，廣東育齡人群的地貧基因攜帶率為16.8%，平均6個人就有1個攜帶基因。夫妻雙方同時攜有地貧基因，單胎生出重型地貧兒的概率高達25%，輕型地貧兒的概率是50%，只有25%的機會生出完全正常的小孩。

　　黃爍丹介紹，2008年5月，梅州市啟動《出生缺陷干預工作方案》和《地中海貧血防控工作方案》，梅州戶籍人員可享免費婚檢、產檢(5次)和新生兒疾病篩查，相關經費由醫?；鹬Ц?，而產前診斷確診胎兒缺陷需終止妊娠的，手術費用由計生經費支付。得益于地貧防控項目的干預，2013年1-9月，梅州市孕婦產前診斷為重型地貧并終止妊娠有20例;重型地貧兒出生12例，比去年同期降低45.5%;出生的中間型α地貧兒83例，比去年同期降低22.4%。