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鄭州1歲娃患罕見(jiàn)病 肌萎縮癥全身無(wú)力

編輯:anshanshan | 出處: 大河報(bào)

  故事二

  孩子點(diǎn)滴進(jìn)步,媽媽用微博記了9年

  龍龍8個(gè)月大時(shí)被查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥,醫(yī)生建議“再生一個(gè)”,王女士不肯,每天堅(jiān)持為其做康復(fù)訓(xùn)練,今年,孩子13歲了。

  已過(guò)不惑之年的王女士,一家三口住在銘功路附近,在其他罕見(jiàn)病家屬眼中,她創(chuàng)造了“奇跡”:她的兒子龍龍8個(gè)月大時(shí),查出患有結(jié)節(jié)性硬化癥,這種罕見(jiàn)病的發(fā)病率為十萬(wàn)分之一,醫(yī)生說(shuō),隨著病情發(fā)展,孩子的心肺、眼底、腎臟、大腦等會(huì)出現(xiàn)全身多發(fā)性的病變,長(zhǎng)出“疙瘩”,智商越來(lái)越低、抽搐,嚴(yán)重時(shí)危及生命。總之,孩子很難養(yǎng)大,建議她再生一個(gè)。她不肯,堅(jiān)持對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,如今孩子已經(jīng)過(guò)了13歲生日,身高近一米八,讀六年級(jí)。

 
王女士在網(wǎng)上記錄孩子的成長(zhǎng)歷程

  “剛知道病情時(shí)覺(jué)得天都塌了,沒(méi)治療辦法,我就想方設(shè)法讓孩子接受康復(fù)訓(xùn)練。”王女士說(shuō),孩子3歲時(shí),還不會(huì)走路說(shuō)話,她不灰心,每天帶孩子坐1個(gè)多小時(shí)的公交車去做康復(fù)訓(xùn)練,路上看到什么就給孩子講,漸漸地,孩子會(huì)說(shuō)簡(jiǎn)單的字了,會(huì)說(shuō)詞了,會(huì)背詩(shī)了。

  有一次,下大雨,她背著孩子蹚著積水去做康復(fù),倆人都淋透了,當(dāng)時(shí)她一臉的雨水和淚水,后來(lái)還是咬牙堅(jiān)持下來(lái)了。她還自費(fèi)找專家學(xué)習(xí),回家陪孩子練,從拉著孩子的小手,讓他學(xué)走、學(xué)跳,到拋接氣球、跳繩等提高協(xié)調(diào)能力,堅(jiān)持至今。孩子的進(jìn)步也很大,現(xiàn)在可以雙手同時(shí)拍兩個(gè)籃球。

  “我會(huì)幫忙做家務(wù),刷碗、拖地,還會(huì)煮方便面。”昨天中午,龍龍和上門采訪的大河報(bào)記者大方交談。他的臉上、頭上一個(gè)個(gè)“疙瘩”,是結(jié)節(jié)性硬化癥的特征之一。

  王女士最怕孩子發(fā)燒,一旦發(fā)燒抽搐,孩子就可能有致命危險(xiǎn),7歲前,這樣的險(xiǎn)情幾乎每年都要出現(xiàn)一次,現(xiàn)在情況好多了。王女士說(shuō),孩子現(xiàn)在的康復(fù)效果,是她當(dāng)初想都不敢想的,自己多年的努力總算沒(méi)有白費(fèi)。

  “我們龍龍還會(huì)幫我干家務(wù),家里的垃圾都是他幫我倒的。”……從2005年至今,王女士堅(jiān)持寫(xiě)微博記錄孩子的成長(zhǎng)點(diǎn)滴,“我寫(xiě)的全是孩子的好,孩子的進(jìn)步,從來(lái)不寫(xiě)不好的。”她選擇性地記錄,也是想給自己打氣:孩子越來(lái)越好了,以后一定會(huì)更好!

     故事三

  說(shuō)話都吃力的小伙要打工養(yǎng)活自己

  一動(dòng)就累,正常走路會(huì)像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁……這樣的他,已在鄭州打拼3年多了。

  “心態(tài)很重要,最重要的是要有信心。”昨天傍晚,在鄭州打工的陶先生,喘著氣說(shuō)出這句話,這是28歲的他多年與疾病抗?fàn)幍男牡谩?/p>

  陶先生是蘭考儀封鄉(xiāng)人,讀小學(xué)5年級(jí)時(shí)查出患有肺動(dòng)脈高壓。他說(shuō),當(dāng)時(shí)家里條件有限,沒(méi)有及時(shí)手術(shù),已經(jīng)讓他失去最佳的手術(shù)治療時(shí)機(jī)。

  他伸出雙手讓記者看,手指指端紅得發(fā)烏,嘴唇顏色也很深,“我們這類患者,也被稱為‘藍(lán)嘴唇’。”他說(shuō),這種病的特征是,一動(dòng)就累,正常走路,就會(huì)像正常人跑百米沖刺之后氣喘吁吁。

  而連走路都是難事的他,2010年,不愿在家過(guò)讓父母養(yǎng)活的生活,來(lái)到鄭州闖蕩。他在物流公司錄過(guò)單子,當(dāng)過(guò)財(cái)務(wù)助理,目前干的是第3份工作,協(xié)助一位老鄉(xiāng)為他們老家生產(chǎn)的黃豆醬做網(wǎng)絡(luò)營(yíng)銷。工作之余,遇到病友在群里求助,擔(dān)任“河南肺高壓之家”管理員的陶先生,都會(huì)熱心地幫忙解答。

  他每月工資一兩千元,難存住錢,可他很開(kāi)心,因?yàn)殡m然是病人,他能自立了。

  “我對(duì)今后的生活非常有信心。”經(jīng)過(guò)多年病痛折磨和生活坎坷,陶先生坦言自己的心態(tài)是平和、向上的,他相信,隨著社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的日益關(guān)注,和醫(yī)學(xué)的日益進(jìn)步,罕見(jiàn)病群體的境遇會(huì)越來(lái)越好。

  【他們說(shuō)】

  盼望成立河南罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)聯(lián)盟

  “我們希望成立河南省罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)聯(lián)盟,提出的口號(hào)就是:助己、互助、助人。”“蝴蝶寶貝”好好的媽媽、“蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”發(fā)起人之一任女士說(shuō),很多罕見(jiàn)病患者和家人堅(jiān)強(qiáng)至今,離不開(kāi)大家的彼此溫暖。

  如今,不同的罕見(jiàn)病群體,都有各自的關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)、××之家之類的QQ群等交流平臺(tái),遇到什么問(wèn)題求助時(shí),總會(huì)有人熱心幫忙。每個(gè)人,都會(huì)經(jīng)歷三個(gè)階段:最初的目的是為了幫助自己,漸漸地有了經(jīng)驗(yàn)方法,會(huì)互相幫助,等到積累到一定程度,就想幫助更多的人。

  漸漸地,他們意識(shí)到這種小圈子,已無(wú)法滿足需要。我省多位罕見(jiàn)病人或其家屬籌劃成立互相關(guān)愛(ài)、幫扶的民間組織,是希望在更大范圍內(nèi)跨界聯(lián)合,抱團(tuán)取暖。

  現(xiàn)在,他們的周圍,也聚集了越來(lái)越多的志愿者,大學(xué)生小文就是其中之一。“我正在準(zhǔn)備拍一部反映肺動(dòng)脈高壓這種罕見(jiàn)病生活的微電影。”

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